一點(diǎn)點(diǎn)微小的關(guān)心和共情可能有巨大的能量。

林子發(fā)布了一條新的群公告。

“大家，群主出于個(gè)人原因考慮，本群將于4/30解散。請(qǐng)大家保存群公告里的購藥渠道以及添加昭陽大藥房、嘉會(huì)醫(yī)療、浦東曜影醫(yī)療等工作人員微信，以備不時(shí)之需。謝謝大家這段時(shí)間在群內(nèi)相互幫助。大家多保重。謝謝。”

這段文字下面，附上了她整理好的購藥與問診渠道，平臺(tái)鏈接、配藥和開處方的流程都詳細(xì)注明。

這個(gè)群的名字，叫“上海抑郁癥藥品互助”，4月15日組建。4月21日，曾參加《樂隊(duì)的夏天》的音樂人張守望在微博貼了群的二維碼，經(jīng)他擴(kuò)散，群里很快加滿了500人。第二天，林子又拉了二群，兩個(gè)群共接納了700多名抑郁癥等精神類疾病患者的求助信息。

“上海抑郁癥藥品互助”微信群的聯(lián)系方式發(fā)出后，林子的微信“快加爆了”。

“為什么要解散？”有人問。

“群里面的渠道搭起來了，京東、叮咚、美團(tuán)線上藥房也慢慢開始有了。（訂藥渠道）已經(jīng)開始有恢復(fù)的跡象了，我們覺得群就沒有必要長(zhǎng)期保留了?！绷肿诱f。于她而言，半個(gè)月里，這個(gè)群已經(jīng)完成了它的使命，但解決問題、互相支撐的精神，是始終進(jìn)行著的。

一天的藥掰成兩半吃

林子家在上海浦東區(qū)，參與線上志愿，是從4月初開始的。原定于4月5日解封的浦西，突然被通知延長(zhǎng)封控，解封時(shí)間未定。很多人家里沒囤夠物資，被打了個(gè)措手不及。林子就是從那個(gè)時(shí)候開始，和朋友、其他志愿者一起做了一個(gè)“緊急配送”群，協(xié)助采購物資，為缺少食物的市民提供配送服務(wù)。

一周過去，林子看到，食品需求的口子漸漸能被團(tuán)購或政府分發(fā)的少量物資稍填上些了。這類需求的緊急程度降下來之后，她想，肯定還有更需要被關(guān)注的緊急狀況和細(xì)分群體。

4月15日下午，林子點(diǎn)開“我們來幫你·上?？挂呋ブW(wǎng)站”（daohouer.com），埋頭翻了80多頁。網(wǎng)站上列著用戶上傳的求助信息、聯(lián)系方式，并標(biāo)注了求助的緊急程度。據(jù)媒體報(bào)道，截至那天，共有4216人在網(wǎng)站上發(fā)布了求助信息，7%已解決，53%跟進(jìn)中，39%還待解決。

林子發(fā)現(xiàn)，還有不少人缺抑郁癥緩釋藥，說買不到。也有人留下信息，說手里的藥有余，可以分給需要的人。

林子決定來擔(dān)任連接兩頭的橋梁。她隨即加了網(wǎng)站上一些求助者、援助者的微信，15日晚上和其他幾位志愿者一起拉了“抑郁癥藥品互助群”。

上海疫情期間，精神類疾病患者狀況如何？三月底四月初，疫情封控政策的突然變化導(dǎo)致物流渠道幾近停擺，線上藥房的快遞很多也發(fā)不出來了。很多人因長(zhǎng)時(shí)間閉門不出而出現(xiàn)嚴(yán)重的焦慮，沒來得及備藥的患者不得不靠降低藥量來延緩斷藥。

互助群里的求助信息。

“比較艱難的時(shí)候，一天的藥需要掰成兩半吃，夜晚難以入睡，早晨難以起床，無法集中精力居家辦公，對(duì)以往的興趣愛好也提不起興趣?！币晃蝗簝?nèi)的抑郁癥患者告訴《中國(guó)慈善家》，“頭痛、胸悶、心悸，也不知道自己不舒服是由于被感染還是心理作用，曾數(shù)次產(chǎn)生輕生念頭?！?/p>

病情復(fù)發(fā)、想哭、孤獨(dú)感加重，是大家頻繁提到的問題。一些藥物被耗完的人，開始在頭暈、反胃等藥物戒斷反應(yīng)里煎熬。

買藥按說有幾個(gè)渠道：如果選擇線下門診，可以請(qǐng)有通行證的代買，帶著患者就診卡到有就診記錄的醫(yī)院去配藥；可以找居委申請(qǐng)配藥或開具去醫(yī)院的通行證；也可以找街道社區(qū)衛(wèi)生中心的精神防治醫(yī)生。但根據(jù)群友們的反饋，因?yàn)榍笾刻貏e大，居委會(huì)的電話很難打通；即使電話打通了，居委會(huì)也很難有效率地處理配藥需求。社區(qū)的衛(wèi)生中心有些已經(jīng)關(guān)門，去醫(yī)院則需要出示48小時(shí)內(nèi)核酸陰性報(bào)告，還要向居委申請(qǐng)通行證——通過的概率并不高。

線上藥房也可以開到藥。但這其中又有很多問題：一是，患者們常用的平臺(tái)（京東、阿里藥房等）受疫情影響，配送緩慢或者干脆不配送。很多時(shí)候，開藥申請(qǐng)始終只停留在“你的藥品將在X天后通過審核”的步驟。

二是，線上藥房只能開到極其有限的藥物。我國(guó)《麻醉藥品和精神藥品管理?xiàng)l例》根據(jù)藥物所產(chǎn)生的依賴性和身體危害，將其分為第一類和第二類精神藥品。鹽酸曲唑酮等精一類藥相對(duì)容易開到，一些線上藥房有貨。比較難辦的是安眠藥之類的管制藥品——精二藥，線上渠道基本很難求到，需要去到線下，而這就又繞回了前面的問題。

林子告訴《中國(guó)慈善家》，在熟悉的渠道都走不通的情況下，精神類疾病患者們對(duì)新渠道的探索可能比普通人更困難。受病情特性的影響，幾次嘗試后電話不通暢、求助無回應(yīng)，很可能在他們身上引發(fā)比常人更大的焦慮和失望感。

此外，一些患者不希望公開自己的病情，也很難向周圍的人求助。一位進(jìn)群提供幫助的群友也告訴記者，自救需要穩(wěn)定的生活環(huán)境，如果環(huán)境被打破，自救難度會(huì)很大。

年輕人尚且能通過互聯(lián)網(wǎng)做些努力，老年患者則更難自助。群友小千（化名）入群，就是想幫奶奶來求氯硝安定的?！澳棠趟幰酝炅?，甚至嘗試過一晚上停藥，但是失眠頭痛，天天都很焦慮?！彼嬖V《中國(guó)慈善家》，“我嘗試過居委配藥，但這個(gè)要需要在浦東某精衛(wèi)中心配，他們還沒開門。23日嘗試過發(fā)布求助微博，也求助過親戚朋友。我還求助了警察，警察依舊讓我們求助居委，但居委不肯開通行證?！?/p>

不少患者都經(jīng)歷了相似的困境。小千和奶奶還算幸運(yùn)——她們?cè)谧詈笠豢痰鹊搅怂帯?6日，小區(qū)附近的衛(wèi)生院進(jìn)貨，居委成功幫忙配到了氯硝安定?！澳棠瘫緛碇皇Ｗ詈笠黄?，”她說，“配到藥給我們帶來了很大的希望?！?/p>

2022年3月，在上海松江區(qū)一小區(qū)閉環(huán)管理期間，一名志愿者在路邊吃午飯。

缺口不止藥品

起初，林子沒有求藥的經(jīng)驗(yàn)。群剛剛建起來的時(shí)候，基本是靠大家的互助——有患者會(huì)在群里分享一些自己成功買到藥的途徑，還有人會(huì)主動(dòng)加群，把家里余的藥分給其他人。

第一步能做的，是把這些渠道信息整合在一起，并慢慢從中篩選最有效的方法。采訪時(shí)，林子給《中國(guó)慈善家》發(fā)來了她們整理的開藥求助指南，分門別類對(duì)應(yīng)各種需求。這份指南也發(fā)在了群里，患者們可以對(duì)照自己的需求，選擇合適的渠道。

大部分人需要的，是線上就能買到的精一類藥物。在快遞進(jìn)不來的情況下，上海本地有存貨的醫(yī)療平臺(tái)就成了首選。幾個(gè)志愿者從群友的經(jīng)驗(yàn)中鎖定了藥品比較齊全的“昭陽健康大藥房”，并聯(lián)系到了他們的工作人員。藥房的人隨后入群，直接和病友對(duì)接。群在微博上擴(kuò)散開之后，嘉會(huì)醫(yī)療、曜影醫(yī)療、曼朗心理等商業(yè)診療機(jī)構(gòu)聯(lián)系到了志愿者們，他們同樣也加進(jìn)了群里，對(duì)接部分人線上問診、開處方藥的需求。

“這些方法已經(jīng)可以解決群里大部分的藥品需求了?！绷肿诱f。

比較難處理的是線下問診?！敖裉欤?7日）我們有遇到一個(gè)長(zhǎng)寧區(qū)的突發(fā)狀況，是一個(gè)女生，除了抑郁癥之外，她應(yīng)該還伴有一些其他疾病。她情況有點(diǎn)緊急了，服了藥之后還是全身發(fā)抖。她想去長(zhǎng)寧那邊就醫(yī)，但我們打了電話，醫(yī)院是不開門的，更別說能買到藥了?！绷肿痈嬖V《中國(guó)慈善家》。

因?yàn)橹鞍咐慕?jīng)驗(yàn)，志愿者給浦東的精神衛(wèi)生中心打了電話。確認(rèn)開門之后，林子開始聯(lián)系自己手里的司機(jī)資源，叫了輛可以跨江的車。但是因?yàn)楫?dāng)天的核酸報(bào)告沒能出來，所以只能把就診時(shí)間延遲到第二天下午。林子說，女生目前狀況有所緩解。

還有很多建群前大家沒有想到過的情況。志愿者小王告訴《中國(guó)慈善家》，兩天前，有人在群里緊急求助：自己的一位女同事被封在浦東的公司多天，在壓抑的環(huán)境下和同事起了肢體沖突，情緒涌上來，繼而認(rèn)知障礙、被害妄想病征發(fā)作。求助人很著急，問有沒有辦法幫她買些藥？

評(píng)估之后，志愿者們覺得當(dāng)務(wù)之急是穩(wěn)定現(xiàn)場(chǎng)的情況。小王代求助人報(bào)了警。信息核實(shí)之后，大約半小時(shí)，警察到了現(xiàn)場(chǎng)。當(dāng)時(shí)已經(jīng)是晚上，浦東的精神病醫(yī)院都已關(guān)門，沒辦法直接就醫(yī)。后來女生的男友趕到了現(xiàn)場(chǎng)，警察和志愿者們才知道，女生沒有公開過自己的病情。

“她家在外地，在上海沒有親人，公司同事和男朋友都不知道她的情況?！毙⊥跽f，“她可能擔(dān)心透露自己的患者身份，會(huì)被區(qū)別對(duì)待?！?/p>

因?yàn)榉饪?，女生最終沒能回小區(qū)，至今仍和男友暫住在酒店里。

“1藥網(wǎng)”上供上?；颊哔徺I的抑郁癥類藥品。

比起其他的弱勢(shì)群體來說，“被看到”對(duì)于抑郁癥等精神疾病患者有更復(fù)雜的意味。美國(guó)精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)（APA）的調(diào)查研究稱，全球超過一半的精神疾病患者沒有得到妥當(dāng)?shù)闹委煟嗽\療水平，一個(gè)重要的原因就是對(duì)于精神疾病患者的污名化和歧視。很多時(shí)候，擔(dān)心受到區(qū)別對(duì)待的患者會(huì)選擇延遲甚至不接受診治。

互助群里的一位抑郁癥患者告訴記者，自己正被封在大學(xué)校園里?！吧磉叾际峭瑢W(xué)，我不希望暴露病情，所以一直在忍耐，但是疫情期間買不到藥，很煎熬?！?/p>

疫情把一些緊急情況放大并暴露了出來。因?yàn)闊o法問診和買藥，一些患者不得不亮明身份，但是社會(huì)可能并沒有做好讓抑郁癥患者站在聚光燈下的準(zhǔn)備。

癥結(jié)待解

十五天里，互助群成了抑郁癥患者們的臨時(shí)港灣。

采訪中，一些群友說，除了求藥需求，自己當(dāng)初加群，也是想和大家一起聊聊天，緩解一下孤獨(dú)感。群里互助的氛圍很好，一定程度上也緩解了情緒：“我其實(shí)更多地是在群里看大家相互擁抱，像找到了一個(gè)共同體?！?/p>

林子和朋友們則需要考慮更多。林子說，在群剛建起來的最初幾天，幾個(gè)志愿者到凌晨一兩點(diǎn)都不敢睡覺，仔細(xì)盯著群里的消息。封控、斷藥之下，一些求助者情緒低落，有時(shí)候會(huì)表達(dá)些帶有抑郁傾向的想法，而這又不免對(duì)群內(nèi)其他人產(chǎn)生影響。有診所的醫(yī)生私下提醒林子，群里除了問藥的溝通，不建議做其他交流。

志愿者們突然感覺，群聊這個(gè)小小的公共空間，并非大家一開始想得那么簡(jiǎn)單。志愿者八月這樣描述她的感覺：“對(duì)于一些人來說，這是終于遇到了他能說話的人，大家對(duì)他會(huì)有共情。但是我發(fā)現(xiàn)，這個(gè)群是也是有危險(xiǎn)性的?！?/p>

目前，上海買藥的情況在變好?！案杏X運(yùn)力最近有在放開了，像餓了么、美團(tuán)，有些店已經(jīng)可以叫跑腿買藥了?！毙⊥醺嬖V《中國(guó)慈善家》，4月27日下午，她買了一箱礦泉水，運(yùn)費(fèi)是12.5元。比起月初那時(shí)一單上百的跑腿費(fèi)，價(jià)格已經(jīng)下來了很多。最近，京東的快遞也可以送到她的小區(qū)門口了。最初拉群便是為了幫助大家求藥，如今，這個(gè)目標(biāo)也變得不那么緊迫了——志愿者們覺得，是時(shí)候解散群了。

2022年4月26日，上海，浦東證大家園小區(qū)內(nèi)的醫(yī)務(wù)人員和志愿者。

但疫情還未結(jié)束。4月29日，上海衛(wèi)健委宣布，當(dāng)日新增新冠確診病例5487例，無癥狀感染者9545例。雖然無癥狀患者數(shù)量已經(jīng)呈下降趨勢(shì)，但重癥和死亡病例數(shù)量曲線已經(jīng)開始抬頭。據(jù)八點(diǎn)健聞報(bào)道，多位專家表示，上海當(dāng)下危重癥和死亡人數(shù)規(guī)模還將持續(xù)一段時(shí)間。

《中國(guó)慈善家》調(diào)查了解到，未來一段時(shí)間里，管制類藥品是否會(huì)難配、精確復(fù)診是否有困難等，仍然是抑郁癥患者們最關(guān)心的問題。另外，解封之后經(jīng)濟(jì)狀況變差、周圍人乃至社會(huì)對(duì)他們?nèi)狈斫獾膿?dān)憂也多被提出。

林子認(rèn)為，面向精神類疾病患者的公共求助渠道，在設(shè)置時(shí)還要多為病人們考慮。目前精衛(wèi)、疾控等機(jī)構(gòu)發(fā)布的就醫(yī)指引文件，對(duì)于群里的這些患者來說，還是過于冗長(zhǎng)和復(fù)雜了。“長(zhǎng)篇大論總是把關(guān)鍵信息都淹沒了，”林子說，“這樣的指引是沒辦法幫到患者的，受病情影響，他們沒辦法讀懂復(fù)雜的東西?！?/p>

另外，醫(yī)療資源擠兌的情況下，本就有限的求助渠道更難保持暢通?！吧虾：芏嘣O(shè)了急診的醫(yī)院，我們之前打過的電話里，起碼一半都打不通，有的還沒人接，或者是空號(hào)。”林子說。

八月則呼吁，既然一些抑郁癥患者們不得已在疫情期間公開身份，媒體和公眾更應(yīng)該去關(guān)注并尊重這個(gè)群體，逐步消解可能的偏見。她覺得，當(dāng)下就是一個(gè)看到并了解弱勢(shì)群體的契機(jī)。

在互助群解散的前夕，《中國(guó)慈善家》收集了群內(nèi)患者們一些想說的話。有的人誠(chéng)懇地表達(dá)了依然揮之不去的痛苦與不安，在混亂之中，他們也在努力疏通自我。

他們寫下了這些文字：“精神疾病也是疾病的一種，希望社會(huì)不要區(qū)別對(duì)待。”

“一點(diǎn)點(diǎn)微小的關(guān)心和共情都可能有巨大的能量?！?/p>

“感謝疫情期間幫助我們的大家?！?/p>

還有人簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單地寫了兩個(gè)字：“加油”。

圖片來源：圖蟲創(chuàng)意、IC、視覺中國(guó)、受訪者提供

圖片編輯：張旭

值班編輯：邱宇